Zwischen den Welten

Categories Blog

So komme ich mir im Moment manchmal vor. Hin und her gerissen zwischen altbekanntem und neuem Wissen, vertrauten Medikamenten und unbekannten Ernährungsweisen. Manchmal wünsche ich mir einen persönlichen Case Manager, der unsere Familie an die Hand nimmt und sagt, was richtig ist und was falsch. Aber so einfach ist das leider nicht. Bei Tammis Therapie-Weg gibt es weder richtig noch falsch. Aber gefühlt 100.000 verschiedene Ansätze, Ideen, Überzeugungen und Meinungen. Und wir Eltern sind mittendrin, müssen Entscheidungen treffen: Sollen wir ein Medikament gegen Spastik ausprobieren? Braucht Tammi hochkalorische Milch, oder gar eine Magensonde? Welche Art der Krankengymnastik ist die richtige? Wie häufig lassen wir das EEG kontrollieren?

Ich bin von Haus aus sehr wissbegierig, muss alles bis ins kleinste Teil verstehen. So auch bei Tammis Krankheitsbild. Ich habe sicher so manches mal die Geduld unserer Ärzte auf die Probe gestellt, weil ich noch eine Frage hatte und noch eine. Ich habe so viele Bücher über das Gehirn, seine Komplexizität und Funktion, über infantile Cerebralparese, Leben mit Behinderung und Therapieansätze bei frühkindlicher Hirnschädigung gelesen, dass ich annähernd verstehe, worum es geht. Und trotz allem theoretischen Wissen hatten wir lange keine sichtbaren Fortschritte bei Tammis Entwicklung. Hörten immer wieder „Bei so einer ausgeprägten Hirnschädigung kann man keinerlei Prognose geben, wir können aber auf die Symptome reagieren“. Und genau das haben wir die vergangenen zwei Jahre gemacht – auf Symptome reagiert. Wir haben bei unzureichender Gewichtszunahme hochkalorische Milch gefüttert, bei immer stärker werdender Spastik Baclofen gegeben und mit Auftreten des ersten Krampfanfalles ein Antikonvulsivum. Immer nach ausführlichem Gespräch mit Tammis Ärzten und reichlich Diskussion zu Hause. Aber richtig angefühlt hat sich das für mich nicht. Ich war davon überzeugt, dass es mehr geben muss, als nur ein Behandeln von Auswirkungen der Hirnschädigung. Aber bei entsprechendem Nachfragen in Klinik oder Praxis vermittelte man uns häufig das Gefühl, „kaputt ist kaputt“ oder „natürlich gibt es immer mal wieder Wunder, und die Kinder entwickeln sich gut“. Viel Mut hat das nicht gemacht. Dabei ist das das allerwichtigste – niemals die Hoffnung aufzugeben und vertrauen, dass alles möglich ist.

Jetzt haben wir den ersten Therapie-Zyklus beim FHC hinter uns, und waren zur Wiedervorstellung dort. Und zum ersten Mal sehen wir so richtig Fortschritte bei Tammi: Ihre Seh- und Hörfähigkeiten sind altersentsprechend, die kognitive Entwicklung in dieser Zeit war überdurchschnittlich und sie dreht sich vom Rücken auf den Bauch. Als wir den Klinikleiter das erste Mal im Frühjahr trafen, sagte er, dass das Ziel unserer gemeinsamen Arbeit sei, dass Tammi sich genauso gut entwickelt wie ihre große Schwester. Ich wäre beinahe in lautes Lachen ausgebrochen! War das sein Ernst? Ja, war es. Er machte uns klar, dass niemand Tammis Entwicklung voraussagen könne, und er nichts verspricht, aber er und sein Team würden alles tun, um mit uns gemeinsam dieses Ziel zu erreichen. Hoffnung. Keine Versprechungen, aber Hoffnung.

Und so stellten wir Tammis Ernährung um, weil das essentiell für eine exzellente Hirnfunktion ist. Wir machten verschiedene Übungen, vertieften ihre Atmung und haben eine Überdruckkammer angeschafft. Alles was wir machen, macht Sinn für uns, und dennoch klingt es oft ein wenig verrückt. Tammi hatte seither vier kleinere Krampfanfälle, die wir mit der Atemtechnik des FHC beenden konnten. Keine Medikamente, keine Kinderklinik. Unsere Neurologen waren irritiert, als wir davon erzählten. Uns gibt es ein Gefühl von Sicherheit. Wir haben jetzt überall im Haus die nötigen Hilfsmittel, auch in der Wickeltasche und im Kinderwagen.

Nun wurde uns vom FHC empfohlen, Tammi auf Dauer von den vielen Medikamenten zu entwöhnen. Die Nebenwirkungen erschweren eine gute Hirnentwicklung. Und wieder diskutieren wir. Vertraute Wege und Behandeln der Symptome, oder unbekannte Pfade und Chance auf Entwicklung?