Wir begegnen natürlich immer wieder auch anderen Eltern behinderter Kinder, sei es in der Kinderklinik oder unterwegs im Alltag. Und ich habe festgestellt, dass es einen großen Unterschied macht, ob Mütter oder Väter sich unterhalten. Beispielhaft folgende Geschichte: Ich warte mit Tammi im Wartezimmer der Anästhesie auf das Vorgespräch für die Narkose, habe schon einige…Continue Reading „Vereinskollegen II“

Mal wieder Neues aus Tammis Welt: Es ist jetzt etwa sechs Wochen her, dass wir beim Family Hope Center in Kilkenny, Irland waren. Seitdem haben wir ordentlich Fahrt aufgenommen, was die Umsetzung von Tammis Therapieprogramm anbelangt. Die empfohlenen Nahrungsergänzungsmittel verträgt Tammi gut, und wir meinen, dass sie seither nachts ruhiger schläft. Vermutlich machen ihr die…Continue Reading „Wenn schon freaky, dann richtig!“

Du weißt dass etwas schiefläuft in Deinem Leben, wenn… …Du Medikamente für Deine 2jährige in der Apotheke abholst, und der Apotheker Dich fragt: “Haben Sie´s Auto weit weg stehen?“ oder „Brauchen Sie eine Tüte?“ …in Deinem Telefon nicht nur sämtliche Ärzte und Therapeuten eingespeichert sind, sondern auch die Bestellhotline für neue Monitorsensoren und die Hilfsmittelabteilung…Continue Reading „Schieflage II“

So ungefähr hat es sich angefühlt, als wir nun doch schneller als erwartet unser Therapie-Vorhaben mit Tammi gestartet sind: Wir durften ja wegen des schweren Krampfanfalles im Februar keinen Langstreckenflug mit Tammi machen und haben lange mit dem Family Hope Center überlegt, wie wir dennoch zusammen kommen können. Glücklicherweise war das Team im April und…Continue Reading „We did it! oder „Wenn der Berg nicht zum Propheten kommt…““

Es ist still geworden in Tammis Welt – und das hat zwei Gründe: Der erste ist toll, aufregend und glücklich – unsere Reisevorbereitungen liefen auf Hochtouren, wir wollten bereits am 10. März mit Tammi in die USA fliegen. Es musste viel organisiert werden, angefangen von den normalen Reiseunterlagen, Pässen, ESTA-Anträgen über speziellere Formalitäten wie TÜV-Gutachten…Continue Reading „„Das Schicksal ist ein mieser Verräter“ oder „Epilepsie ist ein Arschloch““

  Auf unseren Spendenaufruf Ende letzten Jahres war die Resonanz überwältigend, und so möchten wir uns gerne auch an dieser Stelle bei allen Spendern herzlich bedanken! Ich würde am liebsten jeden persönlich in den Arm nehmen und drücken, oder zumindest eine Mail schicken. Das ist aber leider nicht möglich, weil wir von vielen Spendern keine…Continue Reading „Wir sagen DANKE“

Diesmal ungeplant und leider sehr notwendig: Kinderklinikaufenthalt mit Tammi inklusive erster OP. Tammi hatte seit kurzem massive Atemaussetzer nachts und unser HNO fackelte bei Tammis Vorgeschichte nicht lange. So bekamen wir kurzfristig einen Termin und sind um eine Erfahrung reicher: Tammi ist eine echt coole Socke, die trotz aller Skepsis weiß- und blaugekleideten Menschen gegenüber…Continue Reading „Warum Klinikaufenthalte wie Langstreckenflüge sind“